Проект помощи детям-сиротам с тяжелыми заболеваниями


Собрали на 6.12.2017 : 19760 рублей


Помочь сейчас

 

Наши дети:

  • Иван Б. 2010 г.р. Свердловская область

    http://www.usynovite.ru/child/?id=d15qg-27q8s

    Наша с Ваней история началась ещё полтора года назад с обращения интернет-активистов. Тогда мы смогли организовать выезд специалистов для консультации мальчика и других детей в детском доме.

    Летом 2016 года Ваня был прооперирован и реабилитирован в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, после чего прошёл несколько реабилитационных курсов в специализированных центрах Свердловской области. В детском доме у мальчика был определённый прогресс – он начал кушать, стоять по несколько часов в день с помощью вертикализатора.

    Спустя год Ваня был госпитализирован в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где ему была установлена баклофеновая помпа. Это способствует устранению повышенного тонуса мышц и возвращению двигательной функции конечностей. После этого Ваня находился в Марфо-Мариинской обители милосердия, готовился к курсам реабилитации в НПЦ детской психоневрологии и НЦЗД. Теперь у Вани намного лучше разгибаются руки, Ваня проходит процедуры, направленные на позиционирование и посадку Ивана.

    Дополнительно проведены консультации с фондами «Ресурс» и «Галилео» о возможностях дальнейшей реабилитации на внебюджетной основе.

    Для того, чтобы Ваня начал учиться самостоятельно сидеть, ему нужен ежедневный персональный уход, лечебная гимнастика и ещё несколько курсов реабилитации со специалистами, а также систематическая заправка помпы.

    Ванин медицинский наставник в сотрудничестве с детским домом и местными врачами делают всё для того, чтобы у Вани за счёт государства появились все средства, необходимые для реабилитации, включая обувь и регулярную заправку помпы. Но в любом детском доме невозможно обеспечить ребёнку индивидуальный уход, а мы очень хотим, чтобы динамика улучшения состояния здоровья Вани только улучшалась.

    Наши с Вами усилия несомненно помогут улучшить качество жизни ребёнка, обеспечить хороший уход и открыть для него новые возможности и перспективы.

    Ваня очень жизнерадостный и отзывчивый мальчик. Его позитив и желание поправиться замечают все взрослые, кому довелось его консультировать, лечить или просто лежать в одной палате )) Вместе мы сможем улучшить качество его жизни )))

  • Ярослав П. 2013 г.р. Свердловская область

    http://www.usynovite.ru/child/?id=d15qg-1isog

    В начале сентября к нам приехал Ярослав из Свердловской области. Ещё весной этого года врачи федеральной клиники были в его детском доме и сказали, что готовы прооперировать мальчика. После длительных переговоров наконец-то удалось всё организовать. Не смотря на долгую дорогу в поезде Ярослав как настоящий мужчина был спокоен и серьёзен, с интересом общался с окружающими и не позволял себе капризов. По счастливой случайности с ним в палате оказались малыши из Екатеринбурга и Тюмени.

    На лечение Ярослав попал в один из ведущих федеральных центров нейрохирургии. По прогнозам врачей мальчик пробудет здесь чуть меньше месяца. Мы всё это время будем его всячески поддерживать.

    Отдельное спасибо хотим сказать интернет-сообществу «Ты ему нужен» за мониторинг банка данных о детях-сиротах и выявлении анкет детей, на которые необходимо обратить особое внимание.

  • Виолетта В. 2010 г.р. Республика Северная Осетия – Алания

    http://www.usynovite.ru/child/?id=7zyih-n0jo

    С Виолеттой мы познакомились ещё в прошлом году, в рамках обследования состояния здоровья детей перед участием в спартакиаде «Победа без границ» во Владикавказе. Тогда врачи сказали, что девочке возможно сделать операцию, чтобы улучшить качество жизни ребёнка. Департамент здравоохранения Москвы одобрил госпитализацию девочки в НПЦ детской психоневрологии. За месяц, проведённый в лечебном центре, ей была проведена операция и сделаны необходимые процедуры по реабилитации. По мнению врачей, операция прошла успешно. Теперь следует долгий период восстановительного лечения, после которого девочка сможет полноценно ходить.

    Хотим поблагодарить за оплату няни фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам».

    В больнице Виолетта вместе с няней пробыла ровно месяц, за это время девочка помимо лечения проводила время в игровой комнате, была на прогулках, общалась с другими детьми. Мы надеемся, что эти усилия не пройдут зря и скоро Виолетта сама, без помощи взрослых сможет ходить и играть в любые игры, и конечно мы очень хотим найти ей родителей.

  • Екатерина Б. 2010 г.р. Свердловская область

    http://www.usynovite.ru/child/?id=d15qg-265ct

    На анкету Кати наше внимание обратила волонтёр Lara Zh в одной из социальных сетей ещё зимой 2017 года. Как мама ребёнка с похожим профилем заболевания, интернет-активистка поделилась с нами убеждением, что максимально возможную помощь девочку смогут оказать в научном центре в Санкт-Петербурге. После длительных переговоров с местными министерствами, дополнительных консультаций у профильных врачей, девочку всё-таки удалось госпитализировать в нужное профильное медицинское учреждение. Сейчас няню предоставили СПбРОД «Петербургские родители», а дорогу до места госпитализации оплатил Фонд Владимира Смирнова. 

    Это только начало пути, девочке предстоит лечение, возможно будет повторная госпитализация, но мы не готовы сдаваться и обязательно выполним всё что потребуется для улучшения здоровья Катеньки.

  • Екатерина С. 2009 г.р. Свердловская область

    http://www.usynovite.ru/child/?id=d1v0o-vsqo

    У Кати очень тяжелая судьба, но большая группа поддержки в интернете делает всё, чтобы улучшить состояние девочки. Осенью 2016 года она прошла лечение в нескольких клиниках в Москве, были проведены несколько операций по квоте. В 2017 году Катя побывала на реабилитации в Свердловской области. Мы вместе с активистами, детским домом и главным реабилитологом региона активно занимаемся реабилитацией девочки, но всегда нужны дополнительные расходники или импортные аналоги тех или иных препаратов, которые регулярно закупают активисты.

    Кате нужен индивидуальный уход человека, который знает особенности её развития, может наблюдать за динамикой, сейчас делается всё для того, чтобы вертикализовать девочку.

О проекте

Больше половины детей в детских домах сейчас – дети с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что общество должно сконцентрироваться на помощи именно этой, самой уязвимой категории детей. Сделать качество их жизни лучше, а затем по возможности найти им родителей.

Проект «Дети, за которых все в ответе» реализуется при поддержке Общественной палаты Российской Федерации на территории различных регионов страны. Задача – дать ребенку-сироте с особыми потребностями максимум возможностей, как если бы у него были родители.

У каждого ребёнка, которого мы курируем, есть свой «медицинский наставник» - человек, который концентрирует все ресурсы медицины, бизнеса, общественных организаций вокруг помощи конкретному ребенку-сироте с инвалидностью и делает её наиболее эффективной.

После обращения интернет-активистов или детского дома в проект, ребёнок консультируется очно или дистанционно у лучших профильных специалистов, а затем команда проекта организует «под ключ» дальнейшее лечение и реабилитацию сироты, что существенно улучшает качество жизни этого ребенка в дальнейшем.

Разумеется, все дети лечатся бесплатно в городских и федеральных клиниках, но их туда нужно привезти, найти няню для сопровождения на время госпитализации, на месте часто не хватает расходных материалов, бывают нужны медицинские препараты, которые для обычных детей покупали бы родители. Если между операциями ребёнку нужно находиться в чужом городе, то медицинский наставник решает и эту задачу. Вся информация сводится и передается опекуну, а после госпитализаций наставник курирует улучшение качества жизни ребёнка на месте, ищет возможности прохождения курсов реабилитации, индивидуального ухода, получения максимально необходимых технических средств реабилитации, содействует семейному устройству ребёнка.

Работу проекта высоко оценила Министр здравоохранения В.И. Скворцова во время мероприятия «Час с Министром» в Общественной палате России. Некоторые операции, которые стали доступны нашей категории детей, не делаются в городах их проживания, поэтому выезды врачей на места с лекциями и совместными консультациями зачастую привлекают внимание СМИ.

Благодаря проекту, каждый ребенок-сирота с особыми потребностями может получить лучшее имеющееся в России лечение и реабилитацию, а в последствии и найти родителей.

О Ване

Для понимания того, чем занимаемся на практике, хотим рассказать историю одного ребенка. Это История мальчика из Екатеринбурга, положившая начало проекту «Дети, за которых все в ответе»

Мы узнали про Ваню от интернет-активистов полтора года назад, когда он выглядел так (фото взято из банка данных о детях-сиротах).

Тогда все говорили, что помочь ребёнку нельзя и всё, что можно, уже сделали. Но волонтёры заметили, что ребёнок следит за передвижениями людей вокруг и шевелит несколькими пальцами на руках. Из этого сделали вывод, что ещё можно побороться. Бороться зачастую приходилось с предрассудками и мнениями.

В это время как раз поменялось руководство детского дома, где находился Ваня. Новый директор оказывала всяческое содействие и вместе с нами верила в каждый возможный шанс для мальчика.

После дистанционных консультаций волонтёров у различных специалистов, для личного осмотра мальчика в Екатеринбург вылетел доктор Арсис Комфорт из клиники доктора Леонида Рошаля. После осмотра Вани и других детей, Арсис Викторович рекомендовал для них оперативное вмешательство в Москве.

Всё это потребовало существенных затрат. Оплату перелётов специалистов, взял на себя фонд Владимира Смирнова, для перелёта детей, был поднят борт МЧС, оплату нянь осуществили фонды «Волонтёры в помощь детям-сиротам» и сообщество помощи детям с гидроцефалией «Ты ему нужен». Другая сторона вопроса состояла в том, что нужно было найти саму няню, оплатить обратные билеты сопровождавшим сотрудникам детского дома, купить необходимые ортезы, препараты и даже ботокс для продолжения реабилитации, потому что по квоте – это в регионе и долго, а надо было в Москве и сейчас.

Приглашали Илону Абсандзе – одного из лучших специалистов России в сфере реабилитации детей, которая любезно согласилась продемонстрировать для видеозаписи сотрудникам детского дома укладки и упражнения, которые она рекомендует дальше делать с ребёнком. Ведь нет родителей, которым это можно показать, а выполнять это дальше необходимо всю жизнь.

На этом фото мальчик перед выпиской в Москве год назад.

Дальше Ваня проходил реабилитацию в своем регионе, в различных реабилитационных центрах, в каждом из них необходимо индивидуальное сопровождение ребёнка. Главным реабилитологом региона было проведено обучение специалистов детского дома. Мальчика удалось вертикализовать на несколько часов в день. В таком положении Ваня с удовольствием смотрел мультики.

Спустя год, Ваню удалось проконсультировать у специалистов, которые предложили провести инновационную операцию по снижению спастики, к тому времени мальчика уже ждали в одной из московских клиник на реабилитацию.

Это всё, разумеется, процесс переговоров, согласования и официальных писем. Но между операцией и реабилитацией должен пройти минимум месяц, который ребёнок где-то должен находиться в чужом городе. Не говоря уже про то, что ему постоянно нужны памперсы, пелёнки, салфетки, крема и т.д. Его любезно согласились принять на это время в Марфо-Мариинской обители, затем перед переводом в больницу необходимо было сдать анализы. Снова – за чей счёт? Чтобы перевезти мальчика из больницы в больницу, понадобилась помощь Минздрава, которому нужно написать и позвонить. А если в какой-то из клиник говорят, что у мальчика нулевой реабилитационный потенциал, то именно волонтёры проекта убеждают, что в него нужно поверить, что когда-нибудь он сможет сидеть самостоятельно. Ведь он уже сам пережёвывает пищу, начал разгибать руки, вертикализирован. Но каждый новый шаг возможен только при колоссальных усилиях неравнодушных людей.

Для качественной вертикализации нужны ортопедические сандалии, вообще обувь. Но в программе ИПРА у ребёнка это не прописано, значит надо прописать, чтобы детский дом их получил. Но для этого нужно вернуться в город, сделать заключения врача, собрать ещё одну комиссию, которая это постановит. А сандалии нужны здесь и сейчас. В этот раз волонтёры нашли в группах подходящую обувь.

В больнице, да и вообще ребёнку надо гулять. Но мало какая коляска приспособлена для малыша, контрактуры которого не позволяют согнуться. Специальные коляски стоят очень дорого. Значит приходит медицинский наставник, находит обычную коляску, подкладывает подушки под спину так, чтобы было удобно. Но ноги тоже не сгибаются. Значит нужно чем-то закрепить подставку под ноги так, чтобы ребёнку было удобно. Это всё должен кто-то знать и делать. Менять нянь, осуществлять контроль за своевременной оплатой, искать фонды-партнёры, договариваться с больницами.

Кстати впереди у Вани ещё две бесплатных реабилитации в Москве, удалось договориться с федеральными клиниками, для этого его медицинский наставник с утра до ночи занимается перевозками, оплатами, переговорами, возит к нему лучших экспертов для консультаций. И мы понимаем, что Ваня вряд ли побежит или будет наравне с другими детьми учиться в школе. Но мы можем существенно улучшить его состояние, облегчить уход за ним для опекуна, а его способность дарить в ответ тепло и желание жить во что бы то ни стало дают ему шанс попасть в семью. Ведь он уже выжил не смотря ни на что. Вместе с его историей и появился на свет наш проект. И я очень надеюсь, что вместе с нашими партнёрами мы сможем выстроить систему работы таких медицинских наставников в разных городах.

Приезд Вани назад в свой детский дом после нескольких месяцев в Москве вдохновил работников детского дома, они поверили в то, что невозможное возможно. Работа с такими детьми кажется очень сложной. Но благодаря объединению ресурсов, мы сможем одновременно улучшить качество жизни детей-сирот с особенностями здоровья и повлиять на систему работы государства в этой сфере.